Новости
С вашей помощью ребенок будет жить
главное
134 дня(-ей) назад
2
4

Мы - родители ребенка, чья жизнь может закончиться без вашей помощи. У нашего сына Касперовича Владислава, 22.03.2018 г.р., редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа (далее - СМА).

При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Человек теряет способность ходить, сидеть, а впоследствии жевать, глотать и даже дышать самостоятельно. Заболевание прогрессирующее и смертельное, оказывает влияние на все органы тела. Чувствительность и интеллект у больных СМА при этом не нарушаются, у них просто заканчиваются силы. Итогом болезни при отсутствии лечения будет мучительная смерть от удушья. Ужасает то, что до последних минут жизни сохраняется чувствительность и понимание происходящего.

На сегодняшний день Влад не ходит, уже не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, есть проблемы с дыханием. Для поддержания его жизни необходимо использовать неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу и откашливатель. В настоящее время есть два препарата, которые уже показали определенные результаты, но в Беларуси, ни один из них не зарегистрирован и получить лечение ими можно только в случае приобретения за собственные средства. Стоимость этих лекарств шокирует, это неподъемная сумма для нашей семьи.

Первый препарат, признанный самым дорогим в мире – Золгенсма. Это единственный шанс излечиться полностью, но этот шанс стоит 2,5 млн. долларов, с учетом расходов на обследование. С мая прошлого года он зарегистрирован в США. Препарат предназначен для детей с любым типом СМА, но ввести его желательно до 2 лет. 22 марта Владу уже исполнилось 2 года.

Второе лекарство, Спинраза, зарегистрировано в 53 странах мира, в том числе и у наших соседей: в Украине, России, Литве, Латвии и Польше. Начать лечение необходимо как можно раньше, т.к. утерянные навыки почти не восстанавливаются.

Необходимая сумма для лечения и реабилитации составляет 500 тысяч евро. Самостоятельно собрать такую сумму для лечения ребенка мы не можем, поэтому были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи.

С недавнего времени Владика взял под опеку Благотворительный Фонд «Сердце Ангела», который оказывает по мере своих возможностей помощь в сборе средств. При необходимости фонд может предоставить всю необходимую документацию, подтверждающую наличие заболевания и обоснованность выставленной к сбору суммы.

Необходимые реквизиты для оказания материальной помощи: ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 г. Минск, ул. Маяковского, УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000,

Важно! Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства . Сумма, необходимая для лечения

Платежные реквизиты Касперович Владислав 500 000 евро
белорусские рубли - BY02AKBB 3134 0000 0000 5007 0000;
доллары США - BY63AKBB 3134 1000 0000 4007 0000;
евро (код валюты 978 евро)- BY12AKBB3134 2000 0000 4007 0000
российские рубли - BY58AKBB 3134 3000 0000 4007 0000

Вы можете быть уверены, что каждый рубль Ваших благотворительных пожертвований пойдет на сохранение жизни нашего сына. Мы очень надеемся на помощь и поддержку.

Родители Касперович Евгений Иванович Касперович Татьяна Анатольевна +37525 795 28 21 Email. tat43451@gmail.com Фонд https://angelfond.by/